Todkrank und voller Leben
Was hilft, und was bleibt, wenn die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung eines Kindes alle Zukunftsvorstellungen zerstört und die gesamte Familie sich mit dem Thema »Sterben« beschäftigt? Woher nimmt man Kraft? Berührende Erfahrungsberichte in diesem Buch geben hilfreiche und ermutigende Antworten. Konkrete Unterstützungsangebote und psychosoziale Konzepte wie das Elternhaus an der Göttinger Universitätsklinik werden vorgestellt.
Die Geschichten handeln von starken Kämpfer*innen, von Durchhalten und Entschlossenheit und von der Hoffnung, am Ende das Leben zurückzugewinnen. Auch der Umgang mit Tod und Trauer wird thematisiert. Die Erfahrungen mit dem Erleben der Krankheit können vielschichtig sein, manchmal sogar bereichernd, und der Wandel der Werte verändert oft die bisherige Lebensgestaltung. Es werden verschiedene Unterstützungsleistungen vorgestellt. Dabei wird insbesondere auf das Konzept des Elternhauses eingegangen, eine psychosoziale Einrichtung, in der die Familien während des stationären Aufenthaltes ihres Kindes wohnen und von kompetenten Helfer*innen umfassend begleitet und gestützt werden.